21.05.18 Сегодня уже прошло больше недели с момента моего отказа от лекарства Глатират. Выписанные таблетки (Луцетам, Винпоцетин Форте) только ухудшили качество моего передвижения и самочувствия в целом. Я понимаю, что такое бывает, пока организм привыкнет... Но хочется конкретики. Завтра утром будет понедельник и мне хочется обратиться к наблюдающему врачу, чтобы выяснить, что решили с моим дальнейшим лечением.
Как сказала бы молодежь: "На меня забили!?" Я не допущу наплевательского обращения, потому что мне некогда болеть. А таблетки – это не лечение в моем случае, разве не так?
Я – терпеливый человек, но в рамках разумного...
22.05.18 Аха-ха и вот он ответ! После того, как я написала отказ от Глатирата и поездки в Краснодар, где назначают лекарство, на имя главного невролога города. В письме я объяснила причины (сложности поездки в Краснодар до больницы), бессмысленность обязательного пребывания на стационаре Больницы Очаповского ГБУЗ НИИ-ККБ №1.
Так вот, сегодня я проснулась от того, что меня разбудила мама и сказала срочно вставать и потихоньку идти на кухню, где у меня возьмут анализ крови. Это меня немного шокировало, ведь никто не предупреждал о предстоящей процедуре. Через минут 10 пришла медсестра и сделала забор крови, не комментируя причины. Но я предположила про себя, что анализы берут обычно перед предстоящими процедурами или госпитализацией...
Действительно! Не успела я попить чай и позавтракать, как зазвонил телефон снова. Это была фармацевт из аптеки, она сообщила, что на меня ПОСТУПИЛО Тизабри (Tizabri)! :-))) Как рекомендовала Людмила Сергеевна Адарчева- заслуженный врач РФ. Кандидат медицинских наук, врач-невролог (Научный Центр Неврологии)
Я очень надеюсь на эффективность этого лечения и, честно говоря, устала делать ежедневные подкожные инъекции. А Тизабри вводят внутривенно капельно и раз в месяц!
Тизабри у меня)) сейчас продолжаю искать, где у нас (в Сочи) делают анализ крови на Антитела к JC вирусу (Джона Каннингема). Это исследование крови обязательно перед капельницой Тизабри!
Сегодня- 30 мая, мой опекун (мама) посетила от моего имени консультацию у главы отделения неврологии (МБУЗ г. Сочи "Городская больница №4) - Ралко Константина Геннадьевича. В беседе с которым стало ясно, что в Сочи анализ к JC вирусу не делают! Так как для этого нужны специальные- дорогие реактивы, а сам анализ довольно редкий, потому его в нашем городе не могут сделать.
Что дальше? Обещали решить этот вопрос так- сделать забор крови в 4ой больнице и отправить его по санавиации в Краснодар :-)))
As a Newbie, I am permanently browsing online for articles that can be of assistance to me.
Thank you http://phsearch.x10host.com/jwikka/MariandbJeromenu
Та-да-да.... Сегодня (04.06.18), я сдала анализ крови на вирус JC. Проходило все, как и обещали-в 4 больнице. На голодный желудок взяли, на удивление немного крови. Для анализа был приготовлен определённый пакет документов! Серьезно все.
А Константин Геннадьевич обещал перезвоните, как будут известны результаты. Держу кулачки ✊✊?
Хей-хей! Приятно читать о таких подвижках в наших рядах! 🙂
Спасибо, Виктория. Несмотря на комментарии опытных в лечении Тизабри (говорят, ноги не слушаются на небольшой период после инфузии), я к этому слишком долго шла, чтобы отказываться ?
Ждали мы ответ больше месяца (результаты анализа к вирусу JC). Нет больше терпения, вчера (по времени позавчера) написали письмо главному неврологу края, согласовали все на местом уровне- дали нам добро. Дальше будем звонить, надеюсь не придется, а последует ответ на наше письмо. 🙂
На нас забили? извините за сленг... Но нас так же проигнорировали, в четревг позвонили в службу по надзору в сфере здравоохранения по Краснодарскому краю. Обещали разобраться в течении нескольких дней. (мне кажется, во вторник мне сделают Тизабри)))
Вот вечно не без проблем, чтоб их... 🙁
Это точно, Victoria. Но нам не привыкать 😉
Вчера вернулась из больницы! Сделали мне первую инфузию Тизабри.
Много переживаний и ожиданий было пройдено. Сначала взяли у меня расписку о согласии на проведение лечения моноклональных препаратом. И началось)) час прокАпали, потом час полежала.- пришла в себя.
Перенесла процедуру хорошо, но врач находилась рядом, боялась немного за меня или себя :-))) бывало, что гормоны переносила тяжелее, чем недавнюю процедуру.
Что мне не понравилось: состояние ног после - стали слабее. То есть спастика сменилась порезом и это не good! :-((( конечно же я начала искать отзывы тех, кто прибывал Тизабри. Есть случаи, когда ноги перестали слушаться и люди сели в коляску! Вот теперь есть о чем подумать.... У меня есть месяц до следующей капельницы Тизабри...
Подумай обязательно! Взвесь все за и против! В коляску тебе сейчас вообще не вариант (да и в принципе не надо!) 🙁
Конечно! Очень много было уже пережито. Как-то не хочется возвращаться наЗАД 😉