Буду писать все подробно, поэтому прошу вашего терпения...
Долгожданная процедура для меня прошла 26.07.2018. Это внутривенное капельное введение Тизабри (300мг)! 😉
Предыстория: В 2014 году я крайний раз была на лечении в НИИ Неврологии РАМН г.Москва. И именно там, под руководством Адарчевой Л.С (заслуженный врач РФ. Кандидат медицинских наук, врач-невролог) и Завалишина И.А. мне было порекомендованно продолжить лечение препаратом Тизабри (Натализумаб). Но первоначально, после возвращения домой (в Сочи), мне дали понять, что у нас в городе его делать не будут. Сначала ссылались, что нет такого лекарства в городе, потом что нет специалистов, которые могли бы отследить безопасность проведения процедуры. А потом... потом я вышла замуж и мне стало не до себя))) (об этом может расскажу позже)
В 2018 году на мое имя стали выдавать Тизабри (Натализумаб), конечно же с легкими военными действиями- местного масштаба 😉 Об этом я подробнее писала В Дневнике.
И так, 25.07.2018 я поступила в Городскую больницу №4, Неврологическое отделение №2. На меня смотрели с опаской врачи, медсестры с сожалением :-))) У меня на руках уже были результаты всех анализов, но взяли еще кровь, на что-то там. А на следующий день меня даже попросили подписать согласие на проведение капельницы- Тизабри, чтобы обезопасить врачей.
Сколько же страхов было у врачей и это понятно, побочные могут быть серьезными, но обошлось.
26.07.18, После завтрака мне поставили Тизабри, довольно медленно. Капали примерно час, все это время врач находилась рядом. Прошло нормально все, тьфу-тьфу-тьфу. А после процедуры мне посоветовали не вставать еще час.
Ага, я же думала все как с гормонами и поспешила подняться. А ноги то стали тяжелыми- этого я не ожидала... Пришлось немного отдохнуть.. Тошноты, как бывало от гормонами- не наблюдалось, шума в голове тоже. Спать хотелось и общая слабость присутствовала.
27.07.18 Спала- хорошо, но слабость в ногах осталась.. Зашла врач, посмотрела. все норм, а слабость будет уходить организму надо привыкнуть. И сказала могу выписываться, а документы забрать на следующий день. Радостно! Справилась за 3 дня)
*разных анализов 😉
Спасибо, Виктория 🙂
Я и не заметила, как прошел месяц и уже пора готовиться к следующей капельнице Тизабри.
Заведующий отделением сообщил, что врач меня наблюдающпя в отпуске. Будем справляться без нее 🙂 (и уже традиционно) попросил перезвонить ему в понедельник.
27 августа провели в стационаре больницы 4- вторую капельницу Тизабри. Все нормально, в рабочем режиме 🙂 уже без пристального внимания, то есть врач находилась в отделении, но могла отлучаться. Так как убедилась в совместимости и восприятии моим организмом этого лекарства. Переночевала, поехала домой 😉
моя 3ья капельница! Здравствуйте, вот и наступило время моей третьей капельницы Тизабри.
18 октября сделали забор крови, все нормально. И пусть я немного опаздываю (по датам), на третью капельницу моноклонального препарата. Но это не от меня зависело и задерживаюсь совсем чуть-чуть!
Чувствую себя нормально, о вот пару дней назад почувствовала слабость в ногах. Может из-за поогоды (осень). Не стала тянуть и поколола сама актовегин и принимала цитофлавин (2т.2раза в день) - помогло! 🙂 (Аленка, спасибо за совет! 😉 Вчера сделали МРТ двух отделов, результаты заберу так же в понедельник.
22 октября у меня насыщенный денек будет 😉
Я хочу так же проколоть сосудистые лекарства, для профилактики. Но направление выписано на один день прибывания в больнице, увидим- посмотрим.
Вот и прошла моя 4-ая капельница Тизабри. Переживания и опасения сошли на нет. Хотя видимого улучшения не заметила, но исследованто пройдёт скоро. Тизабри было 19, а сегодня лишь 21! Мне помогает быстрее приходит в норму- ЛФК и прогулки. И конечно же тепло дома и родных людей ;-)ие МРТ показало, что активных очагов нет, значит следует продолжать лечение. В этот раз обошлось без сосудистых инфузий, потому я только 3 дня пролежала в больнице.
Странно, что от таких серьёзных лекарств нет жара и головной боли, который я привыкла ощущать от гормонов.
Вот только слабость в ногах, парез и спастика. Смешение.!..!.. Но я думаю, что это пройдет
Я не стала посвящать каждой процедуре посещения стационара отдельную статью, мне кажется это нерационально. Потому сделала небольшие изменения в дневник и планирую писать все, что связанно с моноклональной террапией (Тизабри) тут.
Из последнего: 19 ноября провели 5-ая инфузию Тизабри. Отделалась одним днем в стационаре, врачи констатировали положительную динамику. А именно хорошую ориентацию в пространстве, во времени. По поводу сложностей функций конечностей. особенно ног- следует обратиться к инструктору по ЛФК, чтобы снизить высокий тонус в ногах. Как я и догадывалась, движение- это наше ВСЁ!
Добрый день! Я на тизабри с августа 2018 года.интересно с вами пообщаться.sanino86@mail.ru
Добрый день, Tasya2503! Мне тоже хотелось бы держать с вами связь. Ведь мы с вами можно сказать, синхронно начали применять Тизабри. Делиться опытом- может помочь, хоть чуточку 😉 (pro.rs.ru@gmail.com)
Ого, промчалось время опять! Завтра ложусь на недельку в больницу, анализ jc, и ни только :-)… тамография- особенно жду. По общему самочувствию всё в норме, хотя спастика более ощущается. Списываю на холод и малоподвижный образ жизни. Буду ходить больше, будет лучше, знаю точно. Отпишусь вам обязательно. 😉
Здравствуйте! У меня вторично-прогрессирующий Рс. Меня на днях перевели на тизабри с интерферона. У меня не хватает духу его начать. Подскажите, пожалуйста, насколько это лекарство эффективно? На МРТ у меня нет активных очагов, но болезнь прогрессирует.
Здравствуйте, Гузель. К сожалению, никто не может предсказать точно. Как эффективно будет проходить лечение, тут обобщать нельзя, так как всё индивидуально. Если лекарство подойдет, прогрессирование болезни не будет, накопления контраста так же не будет. А то, что это лечение может всё восстановить — не слышала. Вчера вернулась со стационара и чуть позже напишу подробнее об этом. Анализы к лечениию Тизаюри, подошли ваши?
Добрый день!
В если пропустил одну капельницу? ?
здравствуйте! Пропустить, но продолжить лечение далее? То есть перерыв длительный? У меня такое случалось, все нормально. НО я находилась под наблюдением невролога. (Извините, долго не отвечала) как обстановка у Вас сейчас?
Вот например сейчас, из-за недомогания в жаркий период- не могу и не хочу заниматься насилием над собой. Ехать в больницу из-за капельницы. Завтра буду проводить её дома, штатив уже ждёт ;-)))