Рубрика: Дневник ✍

Что происходит? Где это? Как я? Буду делиться тем, что происходит со мной и моими мыслями.. Надеюсь, что мое сумасшествие может кому-то быть полезным ;-) Не судите строго…

Фампира или Кинезия?

by Sasha

Примерно 80% больных РС имеют сложности с качеством передвижения и конечно мечтают изменить ситуацию к лучшему. Забыть о спастике, ходунках, парезе и найти способы улучшить качество передвижения. Что же есть у медицины сейчас, что может помочь?

В Гермамии применяется Фампира - дата регистрации 3 июня 2013 (фампридин), а в России Кинезия более молодое лекарство 2017.

И я решила для себя, что мне нужно попробывать эти таблетки. Не сидеть же ведь без действовать?!

Связались со знакомым- живёт в Германии. И он откликнулся на нашу просьбу, что было приятной неожиданностью!!! Лекарство без рецепта врача не продается там, вы знаете нааерное. И Кинезия не стало исключением. Николай съездил к врачу, взял рецепт для нас, лекарство купил! Сумму потраченную на таблетки конечно перечислила! Я была в шоке, что есть люди небезразличные к чужой проблеме.

Одним словом Кинезия у меня! 🙂 но я не спешу принимать, так как хочу проверить почки и щитовидку, сделать МРТ. Тизабри продолжаю применять, как основное лечение.

8 июня ложусь в больницу, врачу уже сообщила о таблетках, к сожалению она с ними не работала. Но хочет ознакомиться и проконтролировать.

Выбрала Кинезия, если кто знает о чем я не понаслышке - буду рада читать ваши комментарии. Не строю воздушных замков, но надежда теплится. Думаю только о хорошем 🙂

Тизабри в период пандемии

by Sasha

Иньекции лекарством Тизабри продолжаются, 07.05 мне сделали очередную процедуру. Из-за вируса (covid19) я хотела провести Тизабри дома, но мне не разрешили. Сказали просто нужно соблюдать правила нахождения в больнице, а именно..

В больницу пускают только в масках, при себе нужно иметь бахилы и одноразовые перчатки! Отделение почти пустое, кладут только экстренно нуждающихся.

И да, ОЧЕНЬ ВАЖНО!!! Теперь промежуток между их проведением были изменены. А именно, проводят их с перерывом в 6 недель, то есть в 42 дня!.

Чтобы обезопасить себя, попросила врача выслать мне выписку в электронном варианте. Появляться лишний раз в местах скопления людей не хочу. Следующая капельница 18 июня, по новому расчету периодичности.

Поделитесь, пожалуйста, что нового у Вас и какие изменения в лечении...В правилах прибывания в больнице.

17.06.20 А вот и лето! Июнь наступил, а короновирус он не прогнал. Означает, что предположения о том, что вирус погибнет при высоких атмосферных температурах - ОШИБКА! Число заболевших увеличивается, но лекарства уже активно разрабатываются, и мне кажется финал близок. Проводят апробации, так говорит мой врач из Москвы!

Помимо основных анализов на госпитализацию у меня взяли мазки горло-нос, проверять на короновирус обязали ВСЕХ посещающих стационар. Завтра буду звонить в лабораторию, чтобы анализ ускорили, ведь тизабри меня ждет уже!

09.07.20

я дозвонилась до лаборатории и мне сообщили, что не хватает специалистов (лаборантов). Колличество запросов на анализ превышает в десятки раз наличие специалистов лаборатории, за дополнительнве рабочие часы - ДОПЛАТА отсутвует, а просто так работать никто не будет! И потому очередную кровь они, попрежнему кладут в холодильник - до лучших времен. И только когда мы сообщили, что мое лечение находится под контролем главврача центральной больницы - процесс ускорился и через два дня меня допустили в больницу на Тизабри! Когда же этот дурдом закончится?...

Но по последним новостям, не скоро, тем более уж ни в этом году! Как быть??? Лечение мое (тизабри) сдвигается! Не дело! Вот в июле должна быть уже моя 27ая и следует заранее сдать анализы, чтобы успели в срок сделать главный (в наше время) анализ на -COVID19! Без него в больницу не допускают. А ограничения будут только увеличиваться, мне так кажется. Ведь прогнозируют вторую волну большего количества заразившихся.

Ждем лекарство!

29 января 2021

Ну, вот и начался новый год и я продолжаю принимать Тизабри. Состояние стабильное, сознание ясное. Но есть изменения в проведении инфузии. С периода пандемии мало что изменилось, на мой взгляд. Пытаются отменять ограничения, но заболеваниях не становится меньше ,

я попросила дать мне разрешение на проведение инфузии дома. Так как в моем доме меняют лифт, а я на 8 этаже. Спускаться проблематичнее для большинства из нас, неправда ли? А тут ещё и подниматься после капельницы - издевательство... Предупредили, что это под мою ответственность. Сейчас договариваюсь с медсестрой. 🙂

А вы не делали дома такую процедуру? Поделитесь опытом.

14.04.21 очень долго не печатала свои новости- sorry, копила и собиралась... Так всё читатели и разбежались( сама виновата знаю. Можете закидать меня помидорами)))

Так что же было у меня? Я уже провела две капельницы дома и готовлюсь в третьей инфузии тизабри- в домашних условиях. Ибо лифт сделали, но бюрократия не позволяет сдать работу раньше срока и всё как всегда, короче...

Но я уже 'во все оржия' готова делать всё дома, а именно- капельница, штатив, физраствор, шприцы, иголки и т.д.- есть ;-)))

27 апреля планирую приглась медсестру, а уж в июне на несколько дней в больницу. МРТ и всё что прилагается! Ну вот честное слово! Как только запустят лифт -я готова буду!

С Новым годом!!!

by Sasha

Дорогие мои подписчики и гости!

От всей души поздравляю вас с Новым 2020 годом!!! Желаю вам успехов, здоровья и множество счастливых мгновений. Пусть всё плохое останется в ушедшем 2019 году. И чтобы Новый год принес любовь и в вашу жизнь!

P.S. Извините, что чуть задержала поздравления.

Лечение Тизабри

by Sasha

Как же быстро летит время, особенно когда ты чем-то занят. Не проводишь время впустую. И так, через пару недель моя 18 капельница Тизабри. За последнее время, ко мне обратилось большое колличество человек, расспрашивая о результатах лечения (терапией 2 линии). Стоит ли соглашаться на Тизабри? Будем разбираться 😉

Прошло все же больше года, как я делаю эти капельницы. Если говорить по анализам и снимкам МРТ - норма и ремиссия. А вот по ощущениям и самочувствия могу сделать такие выводы:

«-»

  • слабость и неподконтрольность в ногах (а может это просто тонус был, т.е. спастика) по ощущениям усилилась, но в тоже время я опять начала ходить с правой ноги увереннее и объем мышц ног увеличился!
  • Зрение упало, то есть атрофия увеличилась, но не резко и не кардинально. Потому нечто связываю это с лечением.

«+»

  • сон стал глубже, мне стали сниться сны!
  • психологически уравновешенная
  • проблемы с контролем опорожнения пузыря значительно снизились (без инфекций и цистита)

Теперь в моих планах записать видео, так как люди больше откликаются на видео обращения. А мне интересно знать ваше мнение и опыт.?

Преобразование оформления блога

by Sasha

Завтра начинается уже последний месяц лета, которое так и не вступило в свои полные права. То есть море прогрелось ни так хорошо, как обычно это бывает и клубника ни такая сладкая.

Я решила не терять время и прислушалась к совету знающего человека, что мой блог требует корректировки. И так, мне поменяли дизайн, постепенно меняю изображения (размер) к записям. Как вы заметили- теперь меню находится в правом верхнем углу главной страницв! Планирую так же создавать новые рубрики. Буду рада увидеть ваши оценки и комментарии, по поводу нового дизайна 😉

По поводу ИПО-терапии я писала ранее, своё отношение и выводы. Сейчас мой тренер вышла из отпуска и ждет меня на занятия. Но их придется отложить на неделю, точно! Так как нужно сдать анализы на JC, Краснодар для этого прислал реактивы. И ехать до краевого центра мне ненужно- ФУХ!

Иппотерапия в моей жизни

by Sasha

Наконец-то я добралась до терапии ИПО, хочу оставить только положительные отзывы!

Начала я свое знакомство с лошадьми две недели назад. Так, я провела уже 5 тренировок с лошадьми под контролем и руководстве тренера высшей категории, мастера спорта- Ревоненко Влады Анатольевны и моего тренера -Кристины Сергеевны.

На моей первой тренировке начинали мы с малого. Так сказать знакомились с четвероногим другом, присматривались друг к другу. Я первый раз забралась на лошадь и села в седло с трудом, в этом мне помогли. Не буду скромничать, было сложно и немного страшно.

Я с непривычки искала равновесие и так и стремилась завалиться на "Толика" (так зовут моего первого помощника).

Но после 3его круга, почувствовала себя увереннее. А на 4-ой тренировке спину держала ровно и мне легче стали даваться упражнения, которые мне придложила выполнить мой тренер)

  1. перевод ноги со стремени на седло
  2. наклоны к ногам (по очереди).
  3. наклоны к голове лошади, в обратную сторону. В ближайшем будующем, я планирую записать все на видио и поделиться с вами, чтобы было понятно, чем я занимаюсь.

После первых 4 тренировок были боли в мышцах, но сейчас с меньшей силой, а значит буду продолжать 🙂 мышечная масса растет. Результат- это ГЛАВНОЕ!

На прошедшей неделе (3-9 июня) я попробывала движение рысью, ЭТО ВОСТОРГ! Во вторник я просто потерялась, не понимая как двигаться и вести себя на лошади, но на втором занятии было уже все понятно, сложно конечно, но эффективно. То есть постепенно мне увеличивают нагрузки, что позволяет проводить тренировки безопасно.

Конец июня -30 июня, я не заметила как пролетело время... Вот так влияют на моё сознание скачки)) Что могу сказать? Сейчас я чувствую себя увереннее в седле, поняла как скакать рысью и не терять равновесие. Теперь я могу вставать с седла вертикально- во время езды, но не во время рыси (пытаюсь. но неуверенно себя чувству). Так как делаю большую нагрузку на ноги- они не хотят делать все упражнения, особенно после второй тренировки (на неделе). Но ногу на ногу могу закидывать, а ещё увереннее делаю шаг- с ПРАВОЙ ноги. https://www.youtube.com/watch?v=5phdZDPKkBA

Лечение Тизабри

by Sasha

Прошли праздники и вновь настали будни. Сегодня у меня сделали забор крови натощак, для анализа JC. Я совсем недавно выписалась из больницы, где проходила приём тизабри, но реактивов Краснодар еще не прислал на тот момент для анализа JC, и потому мне пришлось приехать в больницу ещё раз.

Меня почему-то не беспокоит плохое предчувствие о результатах этого анализа. Не знаю, может я устала и просто забила на это. Но какое-то безразличие присутствует. 😉

В отделении по интересовались о моём самочувствии после простуды. И предупредили, что в отделении так же продолжают появляться новые заболевших (вирусная инфекция). Это меня огорчило, значит это было ни просто ОРЗ! А фиг пойми какой вирус и следующий приём Тизабри хочется пройти одним днём!!!

С НОВЫМ ГОДОМ!!!

by Sasha

Дорогие друзья, поздравляю ВАС с наступившим новым годом! Желаю здоровья крепкого вам и вашим родным, счастья и пусть год свиньи не станет вести себя по-свински, а принесет удачу!!!!

И как многие из нас я загадала желание, но рассказывать не буду. Я не суеверная, но на всякий случай. Мы все ждем чуда в новогоднюю и рождественскую ночь. Так пусть же чудо произойдет, а какое решите вы сами 😉

Не бойтесь меняться

by Sasha

Решила серьезно поменять все в оформлении блога. Наверное, так же легко просто требуются перемены в жизни.  А так просто ничего не бывает :-0 По психологии цвета зеленые оттенки (цвет который я выбрала в оформлении блога)- цвет жизни и равновесия!

Когда-то я не замечала, что выбор цвета отражает состояние души, твои переживания отражаются в выборе одежды. Да, у меня так же был подростковый возраст-это черная одежда (наверное

переживания и года протеста против чего-то обязывающего). Какой подросток не хочет самовыразиться? 😉 Вот и я все это проходила, а теперь замечаю как мне хочется спокойствия. Не тянет бежать куда-то, бесцельно проводить время. Работаю на результат, что называется.

И пусть я не перестала слушать музыку которую люблю (hard), но балахоны убраны на высокую полку. Я ничего не забыла, а просто перевернула страницу.  Не стойте на месте, умейте отпускать ситуацию и людей. Так можно сберечь нервы, а значит и здоровье.

Я так же завела свой канал на youtube, но времени катастрофически не хватает, чтобы сделать его таким, каким я его вижу, пока в мечтах 🙂

Тизабри и я. Практика

by Sasha

Буду писать все подробно, поэтому прошу вашего терпения...

Долгожданная процедура для меня прошла 26.07.2018. Это внутривенное капельное введение Тизабри (300мг)! 😉

Предыстория: В 2014 году я крайний раз была на лечении в НИИ Неврологии РАМН г.Москва. И именно там, под руководством Адарчевой Л.С (заслуженный врач РФ. Кандидат медицинских наук, врач-невролог) и Завалишина И.А. мне было порекомендованно продолжить лечение препаратом Тизабри (Натализумаб). Но первоначально, после возвращения домой (в Сочи), мне дали понять, что у нас в городе его делать не будут. Сначала ссылались, что нет такого лекарства в городе, потом что нет специалистов, которые могли бы отследить безопасность проведения процедуры. А потом... потом я вышла замуж и мне стало не до себя))) (об этом может расскажу позже)

В 2018 году на мое имя стали выдавать Тизабри (Натализумаб), конечно же с легкими военными действиями- местного масштаба 😉 Об этом я подробнее писала В Дневнике. 

И так, 25.07.2018 я поступила в Городскую больницу №4, Неврологическое отделение №2. На меня смотрели с опаской врачи, медсестры с сожалением :-))) У меня на руках уже были результаты всех анализов, но взяли еще кровь, на что-то там. А на следующий день меня даже попросили подписать согласие на проведение капельницы- Тизабри, чтобы обезопасить врачей.

Сколько же страхов было у врачей и это понятно, побочные могут быть серьезными, но обошлось.

26.07.18, После завтрака мне поставили Тизабри, довольно медленно. Капали примерно час, все это время врач находилась рядом. Прошло нормально все, тьфу-тьфу-тьфу. А после процедуры мне посоветовали не вставать еще час.

Ага, я же думала все как с гормонами и поспешила подняться. А ноги то стали тяжелыми- этого я не ожидала... Пришлось немного отдохнуть.. Тошноты, как бывало от гормонами- не наблюдалось, шума в голове тоже. Спать хотелось и общая слабость присутствовала.

27.07.18 Спала- хорошо, но слабость в ногах осталась.. Зашла врач, посмотрела. все норм, а слабость будет уходить организму надо привыкнуть. И сказала могу выписываться, а документы забрать на следующий день. Радостно! Справилась за 3 дня)

Как добиться высокотехнологического лечения? Тизабри

by Sasha

21.05.18 Сегодня уже прошло больше недели с момента моего отказа от лекарства Глатират. Выписанные таблетки (Луцетам, Винпоцетин Форте) только ухудшили качество моего передвижения и самочувствия в целом. Я понимаю, что такое бывает, пока организм привыкнет... Но хочется конкретики. Завтра утром будет понедельник и мне хочется обратиться к наблюдающему врачу, чтобы выяснить, что решили с моим дальнейшим лечением.

Как сказала бы молодежь: "На меня забили!?" Я не допущу наплевательского обращения, потому что мне некогда болеть. А таблетки – это не лечение в моем случае, разве не так?

Я – терпеливый человек, но в рамках разумного...

22.05.18 Аха-ха и вот он ответ! После того, как я написала отказ от Глатирата и поездки в Краснодар, где назначают лекарство, на имя главного невролога города. В письме я объяснила причины (сложности поездки в Краснодар до больницы), бессмысленность обязательного пребывания на стационаре Больницы Очаповского ГБУЗ НИИ-ККБ №1.

Так вот, сегодня я проснулась от того, что меня разбудила мама и сказала срочно вставать и потихоньку идти на кухню, где у меня возьмут анализ крови. Это меня немного шокировало, ведь никто не предупреждал о предстоящей процедуре. Через минут 10 пришла медсестра и сделала забор крови, не комментируя причины. Но я предположила про себя, что анализы берут обычно перед предстоящими процедурами или госпитализацией...

Действительно! Не успела я попить чай и позавтракать, как зазвонил телефон снова. Это была фармацевт из аптеки, она сообщила, что на меня ПОСТУПИЛО Тизабри (Tizabri)! :-))) Как рекомендовала Людмила Сергеевна Адарчева- заслуженный врач РФ. Кандидат медицинских наук, врач-невролог (Научный Центр Неврологии)

Я очень надеюсь на эффективность этого лечения и, честно говоря, устала делать ежедневные подкожные инъекции. А Тизабри вводят внутривенно капельно и раз в месяц!

Почему я требую оригинал, а не аналог

by Sasha

Ни так давно у нас -в Росии были зарегистрированы уже 3 лекарственных средства с МНН глатирамера ацетат это- копаксон (20 и 40 определяется у нас как один препарат), аксоглатиран и глатират. Копаксон производитель-  Teva, Израиль, аксоглатиран - ЗАО «Ф-Синтез», Россия, глатират - Голландия (компания Синтон), хотя упаковывается (шприцы фасуются в коробки в РФ), поэтому до конца 2016 года определялось, как сделанное в России (с 2017 года вторичной упаковки стало недостаточно). Так началась осуществляться программа по импорту замещению..

А возникла она в 2010 году, начавшись с госпрограммы "Фарма 2020", которая была направлена на поддержку разработки отечественными компаниями аналогов лучших импортных лекарств.
Так, если в тендере участвует 2 и более отечественных производителя, иностранного производителя могут не зарегистрировать для участия в тендере.

Постановление об ограничениях подписал премьер-министр Дмитрий Медведев, ознакомиться с текстом распоряжения можно на сайте кабмина. В документе, в частности, подчеркивается, что целью нововведения является развитие отечественной фармацевтической отрасли.

Новые правила, как пишет "Интерфакс", распространяются только на лекарства, включенные в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП).

Как пояснил глава Минпромторга Денис Мантуров, документ коснется 608 препаратов, в 282 случаях существуют два и более российских производителя, передает ТАСС.

Как рассказала Ольга ..ец наш рынок предоставит собственные , качественные лекарства по программе импорта замещения.

Мне кажется, что созданы все условия, чтобы Копаксон (Тева- Израиль) даже при значительном снижении цены на него -не смог быть включенным в тендер по закупкам.
Тогда копаксон 40 (3 раза в неделю) придется приобретать нуждающимся, только за свои деньги (если они есть), а это примерно 30000 рублей в месяц, а глатирамер ацетат 20 мг так же получать бесплатно.

Я не доверяю российским производителям. Вы спросите почему? У меня на это несколько оснований:

1 препараты не проходят должного испытания и отсюда последствия о сложности подбора лекарства,

2 часто проявляются аллергические реакция организма на составляющие лекарств и непереносимость препарата

3 были случаи фальсификата с российкими лекарствами

О фальсификате немного подробнее. РФ создала аналог Швейцарской Гилении -препарат Несклер, а в феврале 2017 года расздравнадзор зафиксировал серию фальсификата. Препарат производителя ЗАО «МираксБиоФарма», Россия изъяли из обращения и уничтожили. Но лчно для меня нет гарантии, что этого не произойдет с другими лекарствами. Потому нет доверия российскому производителю, а ведь Несклер- дорогостоящее лекарство (средняя стоимость 87 500 р.), его цена несильно отличается от Гилениа (91 324 р.).

Качественная медицинская помощь переведена в гонку за монополией на медицинском рынке.

Как добиться высокотехнологического лечения? Часть 1

by Sasha

При выписке из больницы мне не смогли назначить конкретного лечение, а просто порекомендовали продолжить терапию иммуномодулирующим лекарством, глатирамера ацетатом (оригинал- Копаксон Teva Pharmaceutical Industries, Ltd., Израиль больше не закупается Россией, у нас производится и назначается аналог -Глатират Р-Фарм, Россия)  Спорные отзывы о нем звучат..

  • На днях вышла из отпуска наблюдающий меня врач, она подняла вопрос о моем дальнейшем лечении. Это  решать будут в ближайшее время совместно с главным неврологом города. А так нужно обязательно посетить краевую столицу, в моем случае это - город Краснодар (проезд за свой счет), где умный доктор может назначить лечение, а может и нет!  Так же существует комиссия, но она работает каждый третий четверг месяца, в которой подбирают лекарство для больного. Есть предположения, что мне придется поехать в Краснодар, а это для меня очень проблематично. 🙁

Не понимаю того, что местные врачи не уполномочены назначать и даже рекомендовать высокотехнологичных препаратов, высокоэффективных методов лечения. Единственную причину нахожу в том, что фармацевтический рынок хотят передать исключительно российскому производителю лекарств. (Госдума мотивирует это возможным ответом на санкции со стороны других стран, а так же экономией материальных средств и развитием своей фармакологии).

✜Пребывание в больнице✜

by Sasha

Я надеялась, что обойдется, но нет. 15 марта взяла ксерокопии выписок с предыдущих мест лечения и пришлось лечь в больницу.

Врач посмотрел последний снимок МРТ, а так же  меня. Сказал, что обострения нет, и все же решили на совещании врачей, сделать мне 3 капельницы горминов надо. Вчера была первая внутривенная инфузия Солумедрола, перенесла нормально, голова чуть болела только.

  1. Жду ощутимого результата, рассматривают мою кандидатуру на лечение Тизабри. Прошу вашего совета! Стоит ли соглашаться или можно посражаться за алем? Или окрелиус. Одним словом - зумабы

Моя история

by Sasha

Вступление…

Я была абсолютно здоровым ребенком, появилась на свет без травм и отклонений. Физически была очень развита, занималась многими видами спорта (художественная гимнастика, балет, теннис, даже успела побывать в цирковой студии в роли акробата).

В начальной школе немного начало снижаться зрение, но незначительно. Проживала счастливую, полноценную жизнь, в школе училась хорошо. Мне хотелось получить достойное образование, и в 2006 году я решила поступить в университет на дизайнера в РГСУ г. Москва.

Continue reading "Моя история"